IDDM1型糖尿病の娘

一歳6ヶ月で一型糖尿病を発症した娘の記録

ガチで運動するとインスリンは4分の1でいい

こんにちは

 

先日スキー教室に行った時は運動量が増えるので

普段のインスリンの量より少なめに〜なんて軽く考えていましたが、

主治医の話しでは

ガチでスポーツをやっていた人がやめた後は

インスリンが4倍必要になった!と

スキー教室の前にインスリンの量は3分の1くらいにした方がいいかなーと言われていたので

ベーサルの設定は3パターン用意して行きました

 

普段文化部なので体育の授業意外はほとんど運動なし

思春期の成長ホルモンも影響してベーサルの適正は体重の半分と言われている中36単位とかなり多め(ちなみに体重は47キロ)

1日のボーラスの合計も36から42単位とほぼ同じくらいです

結果、昼間のボーラスはいつもの食事と違いすぎてよく分からなくなってしまいましたが、

夜中の血糖値の感じでは半分くらいにしても良かったみたいです

 

娘は2日目でスキーのコースを離脱し

見学グループとゴンドラに乗っていたようなので

本気で3日間スキーをしていたら

4分の1くらいのインスリンで良かったのかもしれません

検証失敗の自然教室でした

 

 

2年生は宿泊の校外学習がないので

次は修学旅行が課題です

 

前回、次回は娘の話しと言っていたのに

忘れてた、、、

 

 

 

自然教室の記録

ずっと心配していた2泊3日の自然教室

今まで宿泊する行事はすべて付き添いをしていたので、今回は初めての1人宿泊!

学校に依頼して看護師さんがついてくれるので、危険な時はそばにいてくれると思って安心していたのですが、、、

 

何やら熱心なタイプの看護師さんが打ち合わせの時とちょっと違う行動をされていたようで、事前に説明書を渡してインスリンポンプは使えるとおっしゃっていたのにインスリンポンプの操作はお母さんが来てほしい、ポンプを較正するタイミングを伝えてあったのにその時間を勝手に変更しモニターが切れる、更に娘の血糖測定器を持ってどこかに行ってしまう、

自分のスマホからではなく娘のスマホから電話をしてくる

いつも娘とは困った時にLINEでやり取りをする事を許可してもらっていて、校外学習の時はスマホを持ち歩いているのですが

看護師さんからの連絡も娘のスマホを使うとは聞いていなかったのでなんだかモヤモヤ

寝る前に一日の報告とベースの設定などを相談するために電話をもらう約束だったのに来ない💦

かと思ったら0時近くに看護師さんから今血糖値が95ですと電話、

母 はい、それが何か??とはいいませんでしたが、えーっとと考えていると

看 今ブドウ糖ゼリーを飲ませました、

母 え?低血糖じゃないのに飲ませたんですか?

看 はい、これから下がりますよね?

母 95ならちょうどいいかと思いますが、飲ませたならそれでもいいです

と言って電話を切りました

 

確かに昼間はスキーをする予定だったので看護師さんが200くらいが安心ですとは言っていましたが、

夜中200超えにして欲しいとは言っていないし

それも指示書を渡している意味がない!

 

低血糖でもないのに起こされてゼリーを飲まされて、なんだか娘がかわいそう

出発の前日に看護師さんに伝える事ありますか?と担任の先生からお電話があり

低血糖は70で設定してあって下がる前にベースは一時停止になるけど、それでも下がる場合はジュースを飲ませて欲しいと再度伝えてあったのですが

そうはしたくないという考えだったのか?!

その後朝まで血糖値は140くらいで安定?!

朝食の時間、ボーラスはいつも娘が判断するか不安なときはLINEしてくるのですが、看護師さんに支持されたようでいつもの4分の1くらいのボーラスしかしていませんでした

少ないなーと思って娘には少ないから高血糖に気をつけて!とLINEしましたが本人は気がついていないよう

案の定あっという間に350!アラートがなって気がついたのかボーラス追加したけどすぐには下がらない、10分おきくらいに0.5単位ずつ3回ボーラスするも

そのうち400に達して

看護師さんからカニューレの交換が必要かも知れないからスキー場に来て欲しいと連絡が来ました

え??これは完全に朝のボーラスが少なかっただけでしょ〜と思ったけど

娘はもうすぐお昼ご飯の時間だからどうしたらいいか分からないと言っていて

これから私がスキー場に行ってかニューレを交換するとしても今の血糖値はとにかく下げないといけないので注射をして欲しいとお昼の分と少し多めに注射をお願いしました

私は宿泊所から10分、スキー場から車で30分くらい離れたホテルで待機していたので、緊急時は駆けつけるつもりではいたのですが、カニューレの交換が必要だとは思わなかったので、やんわりお断り

注射のおかげで山盛りのカレーを食べても150くらいに落ちついて一安心!

と思っていたら

注射したから下がっただけで、カニューレは閉塞しているかも知れないからやっぱり来て欲しいとまた電話💦

 

いやいや、超速攻の注射しかしていないのでもしカニューレが閉塞していたらベースが効かないはずだから、こんなに血糖値すんなり下がらないんです

と伝えても見に来て欲しいと

私がカニューレを見ても閉塞してるかなんて分からないし、分かったら苦労しないんだけどな、

 

とにかく、注射の効果が切れた後に高血糖になったりボーラスしても下がらない場合は行きますと伝えて電話は終了

その後2時間上がる事はなく、むしろ下がり気味だったので

娘にはカニューレの交換は必要ありませんって看護師さんに伝えて!と言ったらどこにいるか分からない、補食も測定器も持ったままどこかに行ってしまったから探してと逆に頼まれてしまい

 

私から担任のスマホに連絡してみたところ

担任の先生は看護師さんに頼まれてお母さんが来るのを玄関で待っていたと、え?私行くって言ってないんですけど、と2人でバタバタ

 

先生は、看護師さんが何やら空回りしているので一旦落ちついてもらいます、折り返しますと切電

先生を忙しい時間に玄関で待たせてしまい申し訳ないやらイライラやら

 

その後は血糖値も問題なく就寝の時間になり

看護師さんから電話

今日は血糖値が高くなってしまってすみませんでしたとお詫びを言われ、運動すると予測できないので高くなったら追加ボーラス、低くなったら補食するしかないのでいいんですと伝えたら

高血糖になっていたのでスキー場を大捜索しました!どこにいるかみんなに聞いても分からなくて大変でした!と

母 え?大捜索?そんなことしたんですか?

看 はい、友達に聞いても見つからなくて大変でした!

母 スマホ持ってるので電話したらいい話しですよね?スキー場の中を大捜索なんてされたら娘が嫌な思いしますよね?やめてください

看 そこまでしなくてよかったですか?

母 、、、

今までなるべくみんなと同じ行動を出来るように細心の注意をしてきたのに

テストやイベント中に体調が悪くならないように

1人だけ別行動しなくて済むように必死に準備してきたのに

捜索されたおかげでスキーのレッスンコースを離れて

途中から戻ろうとしても先に進んでしまったレッスンについて行けずにその後ずっと見学をしていたそう

 

なんかなー

看護師さんには夜の面倒だけでいいって言ったのに

結果ポンプの操作はできないから寝てる時は起こしてるし、電話の時間や較正の時間も約束守ってくれないし

かなり長い文章になりましたが

不満ばかりになってしまいすみません、

次回は娘からの話しを書きたいと思います

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今年2度目のインフルエンザ

7月にインフルエンザにかかってテスト前にヒヤヒヤしたのに

11月に入ってまさかの2度目のインフルエンザ

7月のA型は去年の、今回のA型は今年のインフルだとか💦

そんなことあるの??

今年初めてインフルエンザにかかったのに

一年に2回もしかもまだワクチンは打っていないのでこれからはB型にも気をつけてと

これでB型もかかったらコンプリート?!

って全然嬉しくない完全制覇です

 

今回は娘だけが感染したので

私は引き続きインフルエンザには注意を払う必要があります

コロナがおさまってもなかなかマスクがやめられないですね、

 

幸い症状も軽く無事に療養期間も終え、後期の中間テストも受けられたので良かったです

 

学校ではテストの前に合唱コンクールがあり

娘は地元の音楽ホールでピアノ伴奏をする事が決まっていたので、なんとか出席できて安心しました

 

ピアノは娘にとってストレス解消みたいなところがあり、あまり必死に練習をするタイプでもないのですが

コンクール当日は大きな会場にも関わらず緊張もせずお友達と楽しんで演奏していて

ピアノが好きな気持ちが溢れ出ていた事に私も嬉しくて何度も動画を見返してしまいました

ママ友にも大舞台で緊張しない事を褒められました☺️

ミスもですがインスリンポンプが低血糖高血糖で鳴り出さないかと心配でハラハラしましたが、大丈夫だったようです

 

ピアノの発表会などは直前まで一緒にいられるのでアラートをオフにしたりできるのですが

学校行事はそうもいかず、毎回前日の夕飯から当日の朝食、カニューレの交換が失敗していないかなど考えることが多いです

来年3月の二泊三日のスキー教室はどうなることやら

皆さんはポンプで行きましたか?注射で行きましたか?

娘だけで泊まりの行事に参加した事がないのでいま一番の悩みです

 

 

 

 

怖い高血糖、ケトアシドーシス

中学に入って半年、

初めて血糖値の事で学校から電話がかかってきました

早朝、なんだか調子の悪いカニューレを交換してから6時半頃ボーラスをして朝食を食べ、

すぐに学校に向かいました

その時の血糖値は140位、

11時半頃保健の先生から電話がかかってきて

先生 血糖値がHIになってるみたいです

注射をしようと思うのですが、本人に代わります!

 

娘 2時間目から高くてボーラスしたけど下がらない

 

私 え!2時間目から高いのに今注射?大丈夫??

 

娘 大丈夫

 

私 とりあえず3単位入れて、お昼前にもう一回教えて

 

娘 分かった

 

カニューレに脂肪でも詰まったかな?それにしてもHIは高すぎるし、、、と考えていましたが

12時半、給食前に電話が来た時は400代との事

このまま早退させますか?と言われたけど

下がってきてるから本人が大丈夫なら追加で注射をして給食食べても大丈夫かなと言うと

本人も大丈夫と

 

400代から食べるのはかなり危険ですが体内にインスリンが入ってる状態なら多めに注射をすれば大丈夫という考えでした、

 

その後、5時間目の授業が終わり帰ってきた時は300で下向きの矢印が一個

とりあえずカニューレを交換してみようと古いものを剥がしたら、なんと完全に皮下に到達する前に折れ曲がってシールで張り付いていただけでした💦

 

え、これは少しもインスリンは注入されてないって事だよね??

交換したのが朝4時半頃だからその前に残っていた分が3時間後に切れて11時半に注射するまで4時間?!まったくインスリンがない状態で4時間!!!

具合悪くなかったの?ときくと

具合悪かったと、先生も早退したら?と言ったけど頑張った、

 

なんて事を、

もう少しで救急車呼んでもおかしくないくらい高かったのに、無理させてしまった、

 

ごめんね、でも学校には予備の注射があるんだからもっと我慢しないで注射していいんだよ、

 

インスリンが入っていて血糖値が高い状態と

全く入っていないで高い状態では

 

天と地の差があるんです

 

多分今までで初めてってくらいの最悪な高血糖だったと思います

 

ボーラス忘れて給食食べて400超えとかならベースは入っているので1.2時間は本人はあまり自覚症状がありません

その後受診したら、主治医に完全にケトアシドーシスだね、と言われました

一時的だったから点滴などは不要でしたが

夕方くらいまでなかなか血糖値が下がらず

夜8時頃にやっといつも通りに戻りました

 

カニューレの交換は出かける前は避けて

なるべく時間がある時にしないといけないと改めて反省しました。

こんな季節にインフルエンザ!

もう7月になるというのに

娘がインフルエンザにかかりました

しかも生まれて初めてのインフルエンザ!!

ワクチンを打ったのは去年の11月

まさかこの時期に流行るなんて思っていなかったので油断していました😭

1型糖尿病では体調不良が原因でインスリンが効きにくくなり、高血糖が続く事をシックデイと呼びます

直訳すると"病気の日"ですが、

インフルエンザによる高熱、咳、鼻水、筋肉痛などの症状のうち1番血糖値に影響が大きいのは高熱だと考えています

日頃から痛みや気温の暑さ、緊張などのストレスを感じると高血糖になりがちですが、高熱による高血糖は1度影響を受けると元に戻るまで1週間から2週間はかかります

今回は発熱の翌日にゾフルーザを飲んだのに40.1℃まで上がってしまい、インスリンはベースボーラスともにいつもの倍は必要な状況です

インフルエンザの症状が治れば元気に見えますが、身体はまだ元に戻っていないのだなと実感させられます

 

続き、発熱から10日が経ち症状も落ち着き学校も行っています

今日からやっとベースが元に戻りましたが、まだボーラスは2割り増しくらいです

完全復活までもう少しかな〜

 

暁月現象と成長ホルモン

11年前

娘が1型糖尿病を発症してから

インスリンの量を記録してきましたが

始めの頃はあまりにも必要量が少なかったのでインスリンを生理食塩水で倍に薄めて使っていました

ポンプのボーラス最小単位が0.1単位だとすると0.05単位刻みで注入することができるからです

その後身体が大きくなるにつれインスリンの量は徐々に増えて

必要単位は体重と同じくらいと言っていましたが、絶賛成長期の娘は体重の値よりはるかに多い単位のインスリンを使っています

 

特に最近は暁月現象が起こるようになり

夜中の3時頃になると上向矢印↑がついて上昇している事があり

これは完全にカニューレ折れたな!と思って交換しても下がらない💦

夕飯に食べたものや、昼間の運動量を思い出してもこんなに上がるのはおかしい〜と

ベースをあげたり、カニューレを交換したりを睡眠不足になりながら何日か繰り返して

やっと、3時から7時までのベースを0.5増やす事で落ち着きました

やっぱりポンプのデメリットは

考えられるトラブルのパターンが注射より多い事!

 

でもベースの値を変えられない注射は低血糖のリスクを気にしすぎてA1cが上がるような気がしています

毎晩寝る前にチーズか高カカオチョコレートでも食べさせようかな、、、

 

色々調べてみると1日に必要なインスリンのベースとボーラスの値の差は

成長期に1番大きくなり

年齢とともに差がなくなってくることのこと

やはり成長ホルモンは血糖値にかなり影響を及ぼしているようです

来月はインスリンボールができているか

お尻以外にもカニューレが刺せるだけの脂肪の厚みがあるかを知るために初めてMRI検査をします

娘は痩せているせいか、今のところお腹には刺せません

可能性としては太ももですかね〜

 

結果はまた報告します!!

 

#1型糖尿病 

#インスリンポンプ

#IDDM

 

 

 

 

中学校に提出した手作り資料

先日中学校の先生に提出した手作りの資料を記録用に残しておきたいと思います

あまり細かい事を書いても伝わらないので簡潔に!と思ったのですが

あれもこれも大事だなと思えてきてしまい

結局何回も作り直して1週間かけて完成しました!

インスリンポンプや商品の写真は

HPから頂いたのですが怒られるのでしょうか💦

ちょっと心配ですが

こんな感じで3枚作りました

 

担任の先生には

お母さんの資料読みましたが、どんな感じかはまだ想像がつきません!とはっきり言われましたので、

そうですよね、実際症状とかは見てみないと分からないですよね〜という事で

入学式から3週間

参観日、部活説明会など学校に行くたびに先生と話したり、電話をもらったりで少しずつ対応の仕方を決めていっている状況です

2週間後には体育祭があり

1週間前から毎日6時間体育の授業予定です

低血糖地獄にならないといいのですが、

一応、お茶とスポーツドリンクを水筒に入れていつでも糖分水分補給できるようにしたいと思いますが

成功するか、失敗するか

また報告したいと思います!

 

#インスリンポンプ

#1型糖尿病