受験と一型糖尿病 2

１１月の投稿から気がついたら６月！

受験の結果、第一希望の公立に合格して無事に高校生になりました。

私立は併願優遇でテストも面接もなかったので、

公立の試験前に合格をもらっていました。

公立高校は受かったら絶対に公立に行かないといけないので、

私立を選択するなら公立を受けないという判断もできますが、

娘は公立に行きたいというので公立を受験することに。

今回、受験って本人だけじゃなくて家族も大変なんだと実感。

心から世の中の受験生のご家族にお疲れ様と言いたい。

1月になってもやる気が見えないと塾の先生から心配の電話をもらったり、

勉強している時間よりピアノを弾いている時間の方が長いなぁと思いながらも、口を出さないように我慢したり、

リビング学習が好きな娘のために、テレビもつけずに無音で過ごす母、、、

長かった💦

受験当日は別室受験でしたが、1つのクラスに娘と骨折して松葉杖をついていた男の子が1人だったらしい。

お弁当も骨折した男の子と一緒の教室で無言で食べたそうです。

幸いインスリンポンプのアラートは鳴らずに過ごせたけれど、

後から、試験監督？先生がおしゃべりをしていて気になってしかたなかったと、

言い訳かな？！

試験が終わると塾に通っている子達は塾に直行して答え合わせをし合格予想をするのですが、

結果、娘は合格ラインの下😭

泣きながら塾を出る娘。

気になって家の前の通りを歩いて迎えに行っていた母も信号待ちをしている娘の顔を見て泣く😭

よく頑張ったよ、お疲れ様。

と言って、2人で家に着いた時には

私立高校のいいところ探しをしてましたw

写真のHANAのアルバムは受験が終わる頃に届くのが分かっていたのでサプライズで予約していたもの。

喜んでくれて良かった〜

続く

受験と一型糖尿病

15歳、発症してから14年。

受験生になった娘は高校選びに悩んでいます。公立は事前に申請をしたら、当日は低血糖高血糖に対応できるように別室でテストを受けられるとのこと、

普段別室でテストを受けていることが条件らしく、前期の中間テストは別室で受けました。本人は集中できたけど、休み時間に友達と話せないのが寂しかったとか、

受験当日は友達と話す時間なんてないからいいかW

お昼ご飯は？？それも一人かな？

公立は病気があることで合否が決まることはないそうなのであとは学力次第！

私立は４校見学に行きましたが、どこにも一型の話はしませんでした。一番娘が行きたいと思った学校に「持病を持っている生徒にはどのような配慮がありますか？」と聞いたときは、「医療行為が必要な生徒の場合は保護者の付き添いが可能です」といわれ、付き添いが必要な生徒も受け入れてくれるんだと思い、今はそこにしようかなと思っています。

そこは内申基準をクリアしていれば書類選考なので、別室受験の心配もありません。

今月末には内申が決まりますので、もう悩んでいる時期ではないのですが、高校って入ってみてわかることも多いですよね。

母の時代はそんなに選択肢がなく、同じくらいの学力の生徒は同じ学校に行くような感じでした、田舎だから？？

一応公立高校を第一希望にしていますが、私としては私立の方が人数も少なく安心だったりします。

行きたい学校に入るために頑張る経験はしてほしいので難しいところです

高校に入ったら、合宿とか泊りの行事が増えるので、そろそろインスリンポンプの管理をすべて一人でしてほしい

まだ、やってないの？って感じですが、痩せ型で脂肪が薄く針がさせる場所がお尻しかないので自分では無理だったんです　寝たら何があっても起きないことが一番心配です。

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進級時の書類の事

娘が小学校に入ってから毎年

主治医と学校を繋ぐ連絡表（糖尿病患児の治療、緊急連絡法等の連絡表）というものを提出するように言われ

診察の時に病院に依頼して次回の診察の時までに主治医に必要事項を書いてもらう

という作業をしていましたが、

娘が通う大学病院は依頼してから書類が出来上がるのに1ヶ月、またはもっとかかるかもと言われて一枚2,750円の手数料がかかります

内容は1型糖尿病か２型糖尿病か

注射は一日何回必要か、補食は必要か、運動の制限があるか

くらいの簡単な質問に丸をつけるもの

それでも主治医の印鑑が必要なので毎年病院に依頼していました

ところが今年は書式が変わったらしく、運動制限はあるかという部分だけ別の用紙になり書類が2枚に別れてしまいました

病院に先生の印鑑とサインを2枚分依頼すると倍の5,500円かかる事になり、内容が変わらないのにコレはちょっと納得いかない、

娘は運動制限はないので、制限無しというところに丸をつけるだけなのに手数料は普通の書類1枚と同じだけかかるなんて！

主治医には毎年同じ内容だけど学校に出すものだから仕方ないかな〜と言われ

それでも、無しって書くだけの書類で5,500円は高くないか？と一旦学校に確認しますと言って依頼はキャンセルし翌日学校に確認することにしました

翌日、養護の先生に今まで一枚で済んでいた書類が2枚になると無しと書くだけなのに手数料がかかってしまうが運動制限の用紙は本当に必要でしょうか？と相談したところ

お母さん、ありがとうございます！今までそういう事を言ってくれたお母さんがいなくて、お金がかかる事を知らなかった、

病院によってお金がかかる事もあるという事は聞いていたけど、そんなに高額だとは思っていなかった、と

娘の場合はずっと内容が変わらない事、主治医から運動制限はなしと言われている事を考慮して

連絡表はお母さんが書いて提出してくれたら良いですと

5,500円かかる予定が0円になりました！

聞いてみて良かった

全ての学校で同じ判断をしてもらえるとは限らないですが、役所に提出する書類とは違ってお金のかかるものは相談してみても良いかもしれません

と言う話でした😉

アレルギーに関する連絡表は去年から保険適応になっているようです

#糖尿病患児の治療、緊急連絡法等の連絡表

ガチで運動するとインスリンは4分の１でいい

こんにちは

先日スキー教室に行った時は運動量が増えるので

普段のインスリンの量より少なめに〜なんて軽く考えていましたが、

主治医の話しでは

ガチでスポーツをやっていた人がやめた後は

インスリンが4倍必要になった！と

スキー教室の前にインスリンの量は3分の1くらいにした方がいいかなーと言われていたので

ベーサルの設定は3パターン用意して行きました

普段文化部なので体育の授業意外はほとんど運動なし

思春期の成長ホルモンも影響してベーサルの適正は体重の半分と言われている中36単位とかなり多め（ちなみに体重は47キロ)

1日のボーラスの合計も36から42単位とほぼ同じくらいです

結果、昼間のボーラスはいつもの食事と違いすぎてよく分からなくなってしまいましたが、

夜中の血糖値の感じでは半分くらいにしても良かったみたいです

娘は2日目でスキーのコースを離脱し

見学グループとゴンドラに乗っていたようなので

本気で3日間スキーをしていたら

4分の1くらいのインスリンで良かったのかもしれません

検証失敗の自然教室でした

2年生は宿泊の校外学習がないので

次は修学旅行が課題です

前回、次回は娘の話しと言っていたのに

忘れてた、、、

自然教室の記録

ずっと心配していた2泊３日の自然教室

今まで宿泊する行事はすべて付き添いをしていたので、今回は初めての1人宿泊！

学校に依頼して看護師さんがついてくれるので、危険な時はそばにいてくれると思って安心していたのですが、、、

何やら熱心なタイプの看護師さんが打ち合わせの時とちょっと違う行動をされていたようで、事前に説明書を渡してインスリンポンプは使えるとおっしゃっていたのにインスリンポンプの操作はお母さんが来てほしい、ポンプを較正するタイミングを伝えてあったのにその時間を勝手に変更しモニターが切れる、更に娘の血糖測定器を持ってどこかに行ってしまう、

自分のスマホからではなく娘のスマホから電話をしてくる

いつも娘とは困った時にLINEでやり取りをする事を許可してもらっていて、校外学習の時はスマホを持ち歩いているのですが

看護師さんからの連絡も娘のスマホを使うとは聞いていなかったのでなんだかモヤモヤ

寝る前に一日の報告とベースの設定などを相談するために電話をもらう約束だったのに来ない💦

かと思ったら0時近くに看護師さんから今血糖値が95ですと電話、

母　はい、それが何か？？とはいいませんでしたが、えーっとと考えていると

看　今ブドウ糖ゼリーを飲ませました、

母　え？低血糖じゃないのに飲ませたんですか？

看　はい、これから下がりますよね？

母　95ならちょうどいいかと思いますが、飲ませたならそれでもいいです

と言って電話を切りました

確かに昼間はスキーをする予定だったので看護師さんが200くらいが安心ですとは言っていましたが、

夜中200超えにして欲しいとは言っていないし

それも指示書を渡している意味がない！

低血糖でもないのに起こされてゼリーを飲まされて、なんだか娘がかわいそう

出発の前日に看護師さんに伝える事ありますか？と担任の先生からお電話があり

低血糖は70で設定してあって下がる前にベースは一時停止になるけど、それでも下がる場合はジュースを飲ませて欲しいと再度伝えてあったのですが

そうはしたくないという考えだったのか？！

その後朝まで血糖値は140くらいで安定？！

朝食の時間、ボーラスはいつも娘が判断するか不安なときはLINEしてくるのですが、看護師さんに支持されたようでいつもの４分の1くらいのボーラスしかしていませんでした

少ないなーと思って娘には少ないから高血糖に気をつけて！とLINEしましたが本人は気がついていないよう

案の定あっという間に350！アラートがなって気がついたのかボーラス追加したけどすぐには下がらない、10分おきくらいに0.5単位ずつ３回ボーラスするも

そのうち400に達して

看護師さんからカニューレの交換が必要かも知れないからスキー場に来て欲しいと連絡が来ました

え？？これは完全に朝のボーラスが少なかっただけでしょ〜と思ったけど

娘はもうすぐお昼ご飯の時間だからどうしたらいいか分からないと言っていて

これから私がスキー場に行ってかニューレを交換するとしても今の血糖値はとにかく下げないといけないので注射をして欲しいとお昼の分と少し多めに注射をお願いしました

私は宿泊所から10分、スキー場から車で30分くらい離れたホテルで待機していたので、緊急時は駆けつけるつもりではいたのですが、カニューレの交換が必要だとは思わなかったので、やんわりお断り

注射のおかげで山盛りのカレーを食べても150くらいに落ちついて一安心！

と思っていたら

注射したから下がっただけで、カニューレは閉塞しているかも知れないからやっぱり来て欲しいとまた電話💦

いやいや、超速攻の注射しかしていないのでもしカニューレが閉塞していたらベースが効かないはずだから、こんなに血糖値すんなり下がらないんです

と伝えても見に来て欲しいと

私がカニューレを見ても閉塞してるかなんて分からないし、分かったら苦労しないんだけどな、

とにかく、注射の効果が切れた後に高血糖になったりボーラスしても下がらない場合は行きますと伝えて電話は終了

その後2時間上がる事はなく、むしろ下がり気味だったので

娘にはカニューレの交換は必要ありませんって看護師さんに伝えて！と言ったらどこにいるか分からない、補食も測定器も持ったままどこかに行ってしまったから探してと逆に頼まれてしまい

私から担任のスマホに連絡してみたところ

担任の先生は看護師さんに頼まれてお母さんが来るのを玄関で待っていたと、え？私行くって言ってないんですけど、と2人でバタバタ

先生は、看護師さんが何やら空回りしているので一旦落ちついてもらいます、折り返しますと切電

先生を忙しい時間に玄関で待たせてしまい申し訳ないやらイライラやら

その後は血糖値も問題なく就寝の時間になり

看護師さんから電話

今日は血糖値が高くなってしまってすみませんでしたとお詫びを言われ、運動すると予測できないので高くなったら追加ボーラス、低くなったら補食するしかないのでいいんですと伝えたら

高血糖になっていたのでスキー場を大捜索しました！どこにいるかみんなに聞いても分からなくて大変でした！と

母　え？大捜索？そんなことしたんですか？

看　はい、友達に聞いても見つからなくて大変でした！

母　スマホ持ってるので電話したらいい話しですよね？スキー場の中を大捜索なんてされたら娘が嫌な思いしますよね？やめてください

看　そこまでしなくてよかったですか？

母　、、、

今までなるべくみんなと同じ行動を出来るように細心の注意をしてきたのに

テストやイベント中に体調が悪くならないように

1人だけ別行動しなくて済むように必死に準備してきたのに

捜索されたおかげでスキーのレッスンコースを離れて

途中から戻ろうとしても先に進んでしまったレッスンについて行けずにその後ずっと見学をしていたそう

なんかなー

看護師さんには夜の面倒だけでいいって言ったのに

結果ポンプの操作はできないから寝てる時は起こしてるし、電話の時間や較正の時間も約束守ってくれないし

かなり長い文章になりましたが

不満ばかりになってしまいすみません、

次回は娘からの話しを書きたいと思います

今年2度目のインフルエンザ

７月にインフルエンザにかかってテスト前にヒヤヒヤしたのに

11月に入ってまさかの2度目のインフルエンザ

７月のA型は去年の、今回のA型は今年のインフルだとか💦

そんなことあるの？？

今年初めてインフルエンザにかかったのに

一年に2回もしかもまだワクチンは打っていないのでこれからはB型にも気をつけてと

これでB型もかかったらコンプリート？！

って全然嬉しくない完全制覇です

今回は娘だけが感染したので

私は引き続きインフルエンザには注意を払う必要があります

コロナがおさまってもなかなかマスクがやめられないですね、

幸い症状も軽く無事に療養期間も終え、後期の中間テストも受けられたので良かったです

学校ではテストの前に合唱コンクールがあり

娘は地元の音楽ホールでピアノ伴奏をする事が決まっていたので、なんとか出席できて安心しました

ピアノは娘にとってストレス解消みたいなところがあり、あまり必死に練習をするタイプでもないのですが

コンクール当日は大きな会場にも関わらず緊張もせずお友達と楽しんで演奏していて

ピアノが好きな気持ちが溢れ出ていた事に私も嬉しくて何度も動画を見返してしまいました

ママ友にも大舞台で緊張しない事を褒められました☺️

ミスもですがインスリンポンプが低血糖、高血糖で鳴り出さないかと心配でハラハラしましたが、大丈夫だったようです

ピアノの発表会などは直前まで一緒にいられるのでアラートをオフにしたりできるのですが

学校行事はそうもいかず、毎回前日の夕飯から当日の朝食、カニューレの交換が失敗していないかなど考えることが多いです

来年３月の二泊三日のスキー教室はどうなることやら

皆さんはポンプで行きましたか？注射で行きましたか？

娘だけで泊まりの行事に参加した事がないのでいま一番の悩みです

怖い高血糖、ケトアシドーシス

中学に入って半年、

初めて血糖値の事で学校から電話がかかってきました

早朝、なんだか調子の悪いカニューレを交換してから6時半頃ボーラスをして朝食を食べ、

すぐに学校に向かいました

その時の血糖値は140位、

11時半頃保健の先生から電話がかかってきて

先生　血糖値がHIになってるみたいです

注射をしようと思うのですが、本人に代わります！

娘　2時間目から高くてボーラスしたけど下がらない

私　え！2時間目から高いのに今注射？大丈夫？？

娘　大丈夫

私　とりあえず3単位入れて、お昼前にもう一回教えて

娘　分かった

カニューレに脂肪でも詰まったかな？それにしてもHIは高すぎるし、、、と考えていましたが

12時半、給食前に電話が来た時は400代との事

このまま早退させますか？と言われたけど

下がってきてるから本人が大丈夫なら追加で注射をして給食食べても大丈夫かなと言うと

本人も大丈夫と

400代から食べるのはかなり危険ですが体内にインスリンが入ってる状態なら多めに注射をすれば大丈夫という考えでした、

その後、5時間目の授業が終わり帰ってきた時は300で下向きの矢印が一個

とりあえずカニューレを交換してみようと古いものを剥がしたら、なんと完全に皮下に到達する前に折れ曲がってシールで張り付いていただけでした💦

え、これは少しもインスリンは注入されてないって事だよね？？

交換したのが朝4時半頃だからその前に残っていた分が3時間後に切れて11時半に注射するまで4時間？！まったくインスリンがない状態で4時間！！！

具合悪くなかったの？ときくと

具合悪かったと、先生も早退したら？と言ったけど頑張った、

なんて事を、

もう少しで救急車呼んでもおかしくないくらい高かったのに、無理させてしまった、

ごめんね、でも学校には予備の注射があるんだからもっと我慢しないで注射していいんだよ、

インスリンが入っていて血糖値が高い状態と

全く入っていないで高い状態では

天と地の差があるんです

多分今までで初めてってくらいの最悪な高血糖だったと思います

ボーラス忘れて給食食べて400超えとかならベースは入っているので1.2時間は本人はあまり自覚症状がありません

その後受診したら、主治医に完全にケトアシドーシスだね、と言われました

一時的だったから点滴などは不要でしたが

夕方くらいまでなかなか血糖値が下がらず

夜8時頃にやっといつも通りに戻りました

カニューレの交換は出かける前は避けて

なるべく時間がある時にしないといけないと改めて反省しました。