IDDM1型糖尿病の娘

一歳6ヶ月で一型糖尿病を発症した娘の記録

メドトロニック770G 2日目

770に変更して2日目

昨日は学校から連絡が来なかったので

血糖値も新しいポンプも何事もなかったのだと思ったら

娘いわく、10時くらいから較正してくださいとアラートがなりだし

無視していたら何度もなるのでトイレで血糖値を測り較正したとのこと

 

そういえば、較正が12時間じゃないときがあると言っていた💦

センサーをつけた後、1回目の較正をしてから始めは6時間後、その後は12時間後というのが今までのセンサーでしたが

より正確にするため短くなる時があると

それは仕方ないとして

うーん、その割には実測と差があるような気がする🤔

正確性はかなり上がったという説明だったけど、そんな感じはしないし

むしろ表示されている血糖値が信用できなくて昨日から何度も計ってます(毎回50〜30違う)

更に、最近はカニューレの差し替えを失敗する事が多く

血液が逆流してきたり、何度インスリンを入れても血糖値が下がらない事が頻発しています

多分同じ場所に差しすぎているのでインスリンの効く場所と効かない場所がある?!

昨夜もしばらくして刺した後血糖値が上昇し始めカニューレ交換をする、を2回繰り返し3回目の交換はもう朝だったので

一か八かで学校へ送り出しました😩

刺し直ししたうち一回はシールを剥がした時に大量出血!

ティッシュ5枚くらいが真っ赤になるほどの勢いだったので少し焦りましたがなんとか止血できました

 

コレはもうカニューレの場所を変えるしかない、

10年誤魔化しながらお尻と腰の間に刺し続けてきましたが

やっぱりインスリンボールは勝手には治らないようなので決心しなくては!

ただ、腰の上の方はランドセルにあたる、お腹に刺すと鉄棒ができない、

BMI15のガリガリボディーなので

本当に刺す場所に困ります😭

みなさんどこが一番失敗しないですか?

 

 

1型糖尿病

インスリンポンプ

メドトロニック770Gにしました!

昨日、診察の時に640から770に変更してきました。

色々な方のブログを見て気になっていた事を

質問してきました

Q.血糖値が実測と違った場合は

オートで低血糖にならないのか?

A.まず、センサーの感知がかなり良くなっているので、前より実測との差がないという事、

オート機能はそもそもベーサルを調節するだけなのでボーラスのような効果はない、更に普段のベーサルの上限を学習しているので、どこまでもインスリン量を増やし続ける事はない

ベーサルを増やしても高血糖が続いた場合マニュアルモードに自動的に切り替わる

Q.オート機能を使っている時にボーラスをしたい時、ウィザード機能を使わないといけないのか

A.はい、糖質を入れるもしくは血糖値を入力して補正機能を使うことになる

マニュアルで注入したい場合はオートを切ってボーラスする事は可能だが、ボーラスする度にオートからマニュアルにするのは現実的ではない、

数値を入れると画面に注入されるインスリン量が出るのでそれを確認しながら糖質量を入力するか血糖値を入力した方が操作としては簡単です

 

Q.640と全く同じ設定のまま使うことができるか

A.できます、ボタンの操作が少し変わるが機能としてはオートを使わずに低血糖一時停止など640の機能だけ使うことが可能

さらにスマホで血糖値を確認できる機能は便利になったので是非使って欲しい

 

Q.電池の持ちは変わりますか?

A.640と変わらない

(とは言ってもアルカリ電池なら1週間で交換するくらいは許容範囲ですとのこと、いつも1ヶ月くらいは使っていると伝えるとかなり長持ちしていると言われました💦

電池代だってバカにならないし、1週間で無くなるならいつも電池を持ち歩かないと心配ですよね〜)

 

Q.防水機能は変わらない?

A.前よりしっかりしていると思う、実験で水につけても大丈夫でした

ただ、ヒビが入っていたりすると壊れるので

注意が必要です

はい、それで7月に壊した人🙋‍♀️

それからプールには入っていません

 

他にも細かい事を質問しましたが

解決できないようなものはありませんでした

 

先生いわく

これだけ血糖値を気にして過ごすようにされたら、数値が良くなるのは当たり前な気がします

それが快適な生活に近づいてるかと言われると疑問ですね〜

同感です!!

 

とりあえず、娘ちゃんは数値も良いし元気で毎日笑顔で過ごせてたら問題ないです!と

 

そうだった!

随分前にも生きるためには血糖値をコントロールしないといけないけど

コントロールのために生きるような生活は本末転倒ですからね〜

って言われたの思い出した!

将来の為に少しでも体に負担がないようにと思って必死になってしまうけど、母としてそれはもちろん怠ってはいけないのだけれど

毎日血糖値に一喜一憂してストレスを感じながら生活するのは間違っている

人生の大事な時間を楽しむ為に

もっと穏やかに、まぁいっかの精神が大事なんだった!!

いつも頑張ってるね!と褒めてくれる主治医は

私たちにとってとても救いです

 

娘は無事にガーディアンセンサーをつけて新しいポンプと学校へ行きました

操作で困ったりしないかな〜なんて思ってましたが、

見れば分かるとw

 

たしかに、昔の英語表記のポンプは難しかったけど今は日本語

6年生にもならば字は読める

複雑な操作をするゲームからみたら

簡単でした😊

 

分からないことがあったら電話して〜と送り出して

今のところ学校からの電話はありません

 

少しずつですが、分かったこと困ったことなど情報共有したいと思います!

 

インスリンポンプ

#メドトロニック770G

#メドトロニック640

#ガーディアンセンサー

 

 

 

 

メドトロニック770G

今使用しているポンプは640

低血糖になりそうになると自動的にベーサルを一時停止する機能がついたものです

この機能も「停止します」、「停止を解除します」と何度もアラートがなるので

学校にいる時は音がうるさいし

娘が血糖値の確認が必要なアラートかどうかを判断できないというので使っていませんでした、

 

唯一寝る時だけは使っていましたが、

一時停止にしても下がり続けるので夜中にジュースを飲むことも多く

逆に低血糖じゃないのに一時停止のままになっていて高血糖になったり

正直、あまり便利だとは思いませんでした💦

 

770Gは高血糖になった時自動的に?!ベーサルを増やす機能がついたということですが

これもベーサルを増やしたぐらいではそんなに変わらないという意見や

ボーラスが必要な時は架空の糖質を入力するかマニュアルモードにしないとボーラスができないとか

すでに使用している人からは、これじゃないといけない理由は無いとか

設定の血糖値が130固定では高すぎるとか低すぎるという意見もあり

新しい機能は結局使わないような気がしています。

 

今回エンライトセンサの在庫がもうないので640が使えなくなると言うので

強制的に770Gにする事になったのですが

明後日の受診の時にメドトロニックさんの説明を聞いてくる予定です。

めんどくさいと思われても、色々質問してこようと思います😊

#メドトロニック

#770G

インスリンポンプ

我が家にもコロナがやってきた

半年前の自然教室の話を長々と書いている間に、娘は謎の足の小指が腫れる病気になり(原因不明と言われましたが詳しくはまた書きたいと思います)大切なインスリンポンプを壊しさんざんだなと思っていたら

とうとう我が家にもコロナがやってきてしまった💦

始めは夫が発熱し

まさか??と自宅で抗原検査を2回しましたが陰性

感染はしてないから大丈夫!という夫に無理矢理 発熱外来の予約を取り病院に行かせるとやっぱり陽性でしたと😱


夫が発熱した時からマスクはしていましたが

陽性と分かる前からそういえば喉が痛い?!

さらに翌日には咳が出始め私は喘息の時のような胸の痛みが出てきてしまいました

娘も同じタイミングで咳をし始め、これはもう陽性間違いないと思い病院へ行くと

もともと濃厚接触者なので奥の部屋へ案内されすぐに抗原検査

15分後

👨‍⚕️2人とも抗原検査は陰性ですよ

👩え?

👨‍⚕️PCR検査もしますね!明日結果分かるけど、きっと陽性なので薬も出しておきますね!

👩はい


翌日


👨‍⚕️お母さんだけ陽性で娘さんは陰性でした

なので娘さんは自宅で感染対策をして7日後まで自宅待機になると思います

👩でも娘も咳が出てるし喉の痛みもあるんですが

👨‍⚕️陰性の判定が出てるので陰性という判断です

1番厄介なパターンでした💦

隔離生活延長〜

夫は熱が出た時から自分の部屋で過ごしていますが

娘と私は同じ部屋で寝ていたし

同じ日に咳が出始めたので2人とも陽性だなと思っていたのに

本当に陰性なのだろうか、、、


でもとりあえず感染対策をして過ごしていると

娘が発熱

咳をし始めてから5日目の事です

やっぱり感染してるよね、という事でまたまた抗原検査をすると今度は陽性!

あーこれで家の中でマスク外せる〜

感染していないのならその方が良いに決まってるけどこれだけ症状があったら早く分かって隔離生活から解放されたかったのが本音でした


療養は3人とも10日で終了

娘は1番軽症で済みほっと一安心

無事に日常が戻ってきました!



インスリンポンプが壊れた!

先日、小学校でもプール授業が再開しました

授業と言っても

水の中を歩くだけ

少人数で行うのでプール授業というより短時間の水浴び?のような感じでした


お風呂に入る時はポンプを外していますが、インスリンポンプが防水機能付きになった時にメドトロニックの方に短時間のプールはつけたままでいいと言われたのでいつもつけたまま入っていました(本当は外してくださいとの事)


今年は3年ぶりのプールでしたがいつも通り私はプールサイドで待機し

電池の蓋がしっかり閉まっている事を確認してポンプをつけたままプールに入ったところ

変なアラート音が止まらない💦

画面に❌マーク ボタン操作は不能でアラートも止められない


やってしまった、よく見るとポンプに亀裂が入ってる

亀裂があったから壊れたのか壊れたから亀裂が入ったのか

どちらにしても

もう使えないのは分かったので

メドトロニックに電話、そして注射を取りに自宅へ急ぐ🚴

新しいポンプが届くまで注射で生活しないと!


注射で生活?!10年前の入院の時以来やったことがない💦

超速攻は使っていたので注射は打てるのですが

ベースの量はどうしたらいいんだっけ?

焦って主治医に電話するも今日はいないと言われて、他の先生も電話に出ませんと

じゃあどうしたらいいですか?と私が聞きたかったけどとりあえず落ち着いて、、、


考えた結果思いついたのは、発病した時にお世話になった先生のプライベート携帯の番号

これは発病したばかりの時おうちで困った事があったら連絡してくださいと教えていただいた緊急用の電話で本当は3ヶ月限定でかけてもいいですよ!と言われていた番号

実はその後も2回ほどかけた事がありましたが

何年ぶりでしょう、もう番号が変わってるかもしれないと思いながらもかけてみると


どうしました?と優しい先生の声

今は主治医じゃないのに快くお話を聞いてくださりアドバイスしていただき

無事に注射を打つ事が出来ました


ベースを少なめに設定してもらったので

夜中は高めでしたが

なんとかやり過ごし

翌日新しいポンプを受け取り

いつものポンプ生活に戻りました!


プールで壊してしまってごめんなさい、

でも亀裂が入っていたらいつ止まってしまうかか分からなかったのでこのタイミングで気がついて良かったと思っています

修学旅行中とかだったら本当に大変だったねと娘とも話していました


娘の感覚では、ポンプをつけていない生活は

すっぽんぽんで歩いてるみたいで恥ずかしいとw

たしかにお風呂に入ってる時以外いつもつけてるから軽いと違和感なんだよねw



自然教室 その5

2日目も夕飯のメニューは予め聞いていたので、
少しボリュームの多い食事でしたが普段と同じ量をボーラス
家にいる時は夕飯の後お風呂に入り
その後アイスやフルーツを食べるので
夕飯のカーボカウントより多めにボーラスを設定しています
自然教室ではデザートも夕飯の時に食べて
朝ご飯まで食べられないので

何も食べない時間がとにかく長い💦
12時間以上食べないので昼間の運動量も考慮して寝る前は150を目標に
ベースも少し減らした方がいいかなと思い1時間当たり0.25ずつ少なく設定しました

入浴後、星の観察、自由時間があり
私も施設に合流
22時に予定通り私の部屋に来てもらい就寝
食後はちょっと高かったと言ってたのに
寝る前の血糖値は135
うーん、下がるかなーと思っていたら
やっぱり23時に低血糖アラート!!
起こしてジュースを飲ませて様子を見る
ベースは一時停止になっていましたがそのまま寝ました

持ち運ぶジュースは幼稚園の時からアンパンマンジュース笑
常温保存、賞味期限、量、糖質、価格、
これ以上に条件がいいジュースが見つかりません!
見た目は恥ずかしいけど今でも変わらず待たせています!
2泊3日で持たせたジュースは3本
更に私が3本とカロリーメイトを2箱
この3日間で飲んだジュースは2本だけで済みました

このまま朝までアラートはならず、朝は少し高めの185
朝食前にラジオ体操と朝会があるので良しとします

朝ご飯のボーラス、今日は昨日のようなミスはしないように
しっかりボーラスして3日目がスタートしました


自然教室 その4

翌朝、5時半に起き血糖測定をして5時40分に娘は自分の部屋へ移動しました

朝ご飯の前に外で朝会とラジオ体操があるそうなのであまり下がりすぎないようベースを調整し、その間に私は1人身支度をして待機しました。


子供達が7時半に食堂で朝食の準備をしているところにこっそり入れてもらい

朝食の量の確認と登山をする事を考慮していつもより少なめにボーラス

その後、準備をしてバスで山へ移動しました

登山は1時間半の初心者コースでしたが

私にとってはとてもきつくて酸欠になりながら必死に子供達について行きました

こんなに汗をかく有酸素運動だから低血糖になるかも??と思っていたのに実際は全く逆で

11時近くなって血糖値は300を超えてしまいなかなか下がらない💦

追加ボーラスしても追いつかないままお昼の時間になってしまいました

お昼は山頂で食べたのですが、配られたのはおにぎりが4個も入ったお弁当🍱

糖質を計算して多めにボーラスをしましたが

案の定、下山中は何度も高血糖アラートがなりました💦

追い打ちをかけるように下山したらすぐに山小屋でソフトクリームのデザートが待っていて🍦

さっき食べたばっかりなのにまた食べるの?!と思うのはずっと血糖値のことを考えて生活している私だけで、

子供達も先生方もぺろっと食べていました

施設に帰ってからは、夕飯までそれぞれ登山の感想を記録したり自由時間があったりしたので

私は一旦別行動


5時頃、娘から低血糖のアラートがなったとLINEがきました

ジュースを飲むように指示すると

分かった〜と軽い返事でその後連絡が無い

大丈夫??ジュース飲めたの?まだ低い?と質問しますが既読にならず


結局夕飯までほったらかしでした

結果、大丈夫だったので良いのですが

心配症なのでいつもハラハラします


続く