娘が発症した当時は
まだ3歳以下で1型糖尿病を発症する子供が少ないと言われていた時代で
大学病院の専門の先生でも1歳で発症した子供は初めて会ったとおっしゃっていました。
参考になるような資料もなければ、
先輩ママ達のアドバイスももう少し大きな子供達のお話しでしたので
本当に必死でした。
会話ができない子供と見えない血糖値
睡眠と言えるような睡眠はとっていませんでしたし、
うちの夫の仕事は休みはほぼ無く、子供の世話というのは私の仕事でしたから
育児の悩みを考えている暇もなかったような気がします。
1型糖尿病の子供を待つ家族が参加するセミナーというものがあります。
研究をされている先生や、ご自身が1型糖尿病の先生などが講師をしてくださり、発症後間もない方達が集まってお互いの悩みや情報交換をするよい機会で
私も一年目から参加していました。
3度目のセミナーの時に参加していた
小学４年生の患児を持つお母さんのお話なのですが
先生に質問があると言って手をあげました。
お母さん 「うちの子はすっごくよく食べるのに、低血糖になるんです」
先生「インスリンの量は主治医の指示で決めているのですか？」
お母さん「はい、毎食前に4単位と言われています。でもすっごく食べているのに低血糖になるのはなぜでしょう？」
先生「低血糖というのは気を失ったり？」
お母さん「はい、救急車で運ばれたのは２年間で４回あります」
先生「それは多すぎですね、その先生は糖尿病の知識がない可能性があります。個別でお話しましょう」
このやりとりを聞いて
こんな風に主治医の言うことをちゃんと聞いているのにコントロールができない
なぜできないのか分からないお母さんが他にもいるとしたら
もしかしたらその主治医より力になれる事があるのではと
もちろん、お医者さんになるのはとても大変なことなので尊敬していますし、やってみろと言われても出来ない事は心得ています。
ただ、専門外の事に関しては過信してはいけないと思うのです
先生も分からないと言うべきですし、他の先生を紹介するということもできます。
たくさん食べていてもインスリンを入れすぎていれば低血糖になりますし、食べていなくてもインスリンが足りなければ高血糖になります。
失礼ながら
2年間もそれを知らずに過ごされていたのかと思うと
居ても立っても居られない気持ちでした。
あまり考えすぎて一喜一憂するのも良くないと思いますが、
できることをしないで子供が辛い思いをするのは耐えられません。
何十年後かの子供の人生を
今私の行動で左右するとしたら
努力する事を惜しみたくありませんし
みなさんにも少しでも分かりやすく、簡単に伝えたいという気持ちがあります
偉そうなことを言ってしまいましたが
皆様のお役にたてたらと思っているのは
本心です。
